Health Lounge in der Bundesdruckerei: Zwischenstand beim Förderprojekt Health-X dataLOFT
01. März 2024 - Die Bundesdruckerei hat in dieser Woche zur Health Lounge im Rahmen des Forschungs- und Förderprojekts Health-X dataLOFT eingeladen. Gemeinsam mit Konsortialpartnern wie der Charité, der Fraunhofer-Gesellschaft ISST und der Freien Universität Berlin wurde ein Zwischenstand zum Projekt präsentiert. Ziel von Health –X dataLOFT ist ein Gesundheitsdatenraum, in dem die Bürger und Bürgerinnen die Kontrolle über ihre Daten behalten.
Gesundheitsdaten sicher verwalten
Gefördert durch das Bundesministerium für Wirtschaft und Klimaschutz will Health-X dataLOFT, Gesundheitsdaten mit dem Einsatz von Datenplattformen und cloud-basierten Anwendungen im alltäglichen Leben und für Forschungszwecke nutzbar zu machen. Der Fokus liegt dabei auf den Patienten und Patientinnen, die jederzeit selbst entscheiden können sollen, was mit ihren sensiblen Daten geschieht und wer sie nutzen darf.
Als ein Partner im Förderprojekt erarbeitet die Bundesdruckerei Komponenten wie das ID-Management für Patienten und Patientinnen sowie die Treuhandstelle mit dem Datentreuhänder CenTrust für den Datenraum als sichere Verarbeitungsumgebung, das dataLOFT. Software Architect Ronny Stritzke sagte zur Konzeption des ID-Managements im Gesundheitsdatenraum: „Die Bundesdruckerei ist bekannt für Identitätslösungen und den Schutz von Identitäten, es liegt also nahe, dass sie auch hier für ein sicheres Netzwerk sorgt.“
Die sogenannte Treuhand- oder Vertrauensstelle kann die Daten von Patienten und Patientinnen sicher und gesetzeskonform pseudonymisieren. Dabei werden alle personenbezogenen Informationen, die einen Menschen identifizieren können, aus den Datensätzen entfernt. So werden persönliche Angaben wie beispielsweise der Name durch Pseudonyme ersetzt. Anschließend übermittelt die Vertrauensstelle diese pseudonymisierten Daten an die berechtigte Stelle, die sie im Rahmen der Vereinbarungen nutzen oder auch weitergeben darf.
Verschiedene Anwendungsfälle für die Gesundheit von Patienten und Patientinnen
Prof. Dr. Martin Gersch von der Freien Universität Berlin sieht den Entwurf der EU-Verordnung eines European Health Data Space (EHDS) als große Chance für das Projekt: „Der aktuelle EHDS-Entwurf ist ein Hoffnungsschimmer für die europäisch einheitliche Nutzung von Gesundheitsdaten. Dadurch werden klare Rahmenbedingungen für die sichere Aufbereitung und Verwertung von Gesundheitsdaten in der Versorgung und für die Sekundärnutzung in der Forschung gesetzt.“
Die Gesundheitsdaten, die mithilfe vom Health-X dataLOFT als sichere Verarbeitungsumgebung im Sinne des EHDS verfügbar werden, stammen aus Quellen wie den medizinischen Akten aus Krankenhäusern oder Praxen sowie Fitnessdaten von verschiedenen Geräten. Perspektivisch ist auch eine Anbindung der elektronischen Pateientenakte geplant.
Die Patienten und Patientinnen können dabei selbst entscheiden, welche Daten sie bereitstellen wollen und für welche Zwecke diese von wem genutzt werden können. Die Datenquellen sind vielfältig und reichen von der Aktivität und Gesundheit im Alltag, über personalisierte Gesundheitsdienste durch beispielsweise KI-basierte Assistenten hin zu auf einzelne Personen zugeschnittene ärztliche Behandlungen oder Therapieempfehlungen. Bei der sogenannte Sekundärnutzung der Gesundheitsdaten werden diese nach Maßgabe des EHDS anonymisiert und pseudonymisiert sowie mit dem Einverständnis der Bereitstellenden über den Datenraum der Forschung zur Verfügung gestellt.
